Faire des choix éclairés pour ma santé

Avis de la Conférence nationale de santé du 15 avril 2020

La démocratie en santé à l’épreuve de la crise sanitaire du COVID-19

Recommandations

conférence nationale en santéLa CNS appelle les pouvoirs publics à faire, enfin, le pari de la démocratie en santé.
Comme l’a souligné le Président de la République dans son allocution du 13 avril 2020, « Cette épidémie ne saurait affaiblir notre démocratie ».
Il s’agit de soutenir et d’impliquer les représentants des usagers du système de santé et des professionnels en milieu du travail, mais également de mobiliser les instances de démocratie en santé à tous les niveaux, nationales, régionales et dans les territoires de santé.

Au niveau national,

  • La Conférence nationale de santé, qui est la seule formation instituée représentative de l’ensemble des parties prenantes dans le domaine de la santé, devrait être saisie, au fil de la crise, des mesures de santé publique envisagées ayant trait au COVID-19 et de leurs conséquences.
    Il s’agit de pouvoir formuler et/ou relayer les questions issues de la société civile et des partenaires sociaux, et de pouvoir proposer aux pouvoirs publics et aux acteurs du système de santé des préconisations et des recommandations.
  • La CNS demande instamment la création d'un comité de liaison avec la société civile en partenariat avec d'autres institutions.
    Une coordination de la CNS avec d’autres instances concernées (Conseil économique, social et environnemental, Conseil consultatif national d’éthique, Conseil national consultation des droits des droits de l’homme, Conseil national consultatif des personnes handicapées, Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale, Haut conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge, ...) garantira une large participation de la société civile.
    La Commission permanente de la CNS a décidé, le 02 avril 2020, la création d’un Groupe de Travail spécifique au COVID-19 (« GT COVID-19 ») en application de l'article D. 1411-42 du code de la santé publique. Toutes les structures existantes, qui souhaitent s’impliquer dans ce travail pourront faire part de leurs recommandations et propositions au GT COVID-19
  • Une plateforme participative doit être mise en œuvre pour faciliter le regroupement des points d’attention émanant des citoyens ou des réseaux d’acteurs représentatifs impliqués dans la lutte contre le COVID-19. Une telle plateforme, dotée des ressources nécessaires à l’analyse des contenus, faciliterait l’expression, par les usagers et les professionnels ou par leurs représentants, de leurs expériences et de leurs expertises ainsi que la mobilisation de ces expériences et expertises par les pouvoirs publics.

    Au niveau régional,

  • Une coordination étroite entre l’Agence régionale de santé (ARS) et la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) doit se mettre en place. Elle est une condition de la pérennisation des mesures de lutte contre l’épidémie du COVID-19 et de leur évolution au cours des semaines et mois à venir (notamment la période de déconfinement). La démocratisation des arbitrages pris par les pouvoirs publics conditionne la recevabilité, l'acceptabilité et la qualité de mise en œuvre des mesures prises.
    Les instances de démocratie en santé, les partenaires sociaux et les associations d’usagers ne sont pas forcément des experts des situations de crises. Néanmoins, ils disposent d'idées, de connaissances, d'expériences du terrain régional, ils en savent les besoins, les attentes, les inquiétudes spécifiques. Il est donc primordial de les informer et de les associer aux cellules de crise sanitaire, de recueillir leurs avis et contributions en leur qualité de représentant de la société civile.
    Les Conseils régionaux doivent mobiliser leurs élus et, lorsqu’elle existe, réunir leur structure de concertation avec leur ARS.

    Au niveau territorial,

    • Les conseils territoriaux de santé (CTS) doivent également être impliqués ainsi que les contrats locaux de santé (CLS) qui associent les collectivités locales.

    • Au-delà des instances de démocratie en santé, les représentants des usagers et des personnels doivent être systématiquement concertés et mobilisés au sein des établissements de santé et des établissements et services médico-sociaux ou de toutes autres structures. Les associations d’usagers, de personnes concernées et de proches aidants, les organisations syndicales sont particulièrement bien placées pour faire remonter les situations de non-respect des droits des usagers ou de non-continuité des soins et pour réinterroger les parcours de santé des patients en ces temps difficiles.

    • L’expression et la prise en compte des besoins de ceux qui pourraient avoir le plus de difficultés à les exprimer sont des priorités. Les acteurs de la démocratie en santé y veilleront tout particulièrement.
    Les contextes et spécificités des publics démunis et en grande précarité doivent être considérés et pris en compte tout au long de cette crise sanitaire, et notamment vis-à vis du confinement actuel et dans la perspective de sa levée.

    • Un accès public gratuit à des points de connexion Internet doit être offert aux personnes qui ne peuvent accéder facilement aux informations et services diffusés sur ce réseau.
    Les collectivités territoriales doivent être sollicitées pour qu’en tous points du territoire métropolitain et des territoires d’outre-mer de tels accès soient installés et que les citoyens y soient accompagnés pour en faciliter l’utilisation.

    • La continuité des soins se doit d’être équitable pour tous.

    A tous les niveaux,

  • Une communication honnête, transparente, fondée scientifiquement, organisée et adaptée aux différents publics cibles doit être renforcée, encore et toujours. Elle est indissociable d’un climat de confiance entre les acteurs.
    Le bon fonctionnement et l’implication des instances de démocratie en santé sont le meilleur garant que tous les acteurs dialoguent, s’écoutent et se reconnaissent.
  • Une attention particulière doit être portée à la diversité des acteurs concertés en veillant à respecter leur représentativité.
  • Les enjeux éthiques soulevés par l’épidémie du COVID-19 et les mesures sanitaires ou socio-économiques qui l’accompagnent doivent être l’objet de débat. Ainsi, la CNS considère que le suivi numérique des citoyens ne peut être mis en place de manière unilatérale sans l’avis des instances nationales et locales de démocratie en santé (CNS, CRSA et autres instances) et d’éthique (Comité consultatif national d’éthique, Espace de réflexion éthique régional, …).
  • Enfin, la CNS demande la mise en place d’un répertoire des bonnes pratiques observées sur les territoires et auprès des populations vulnérables dans le domaine des droits des usagers. Un tel observatoire permettrait de consolider ces bonnes pratiques, de les étudier et d’en assurer leur diffusion. En cette période de crise sanitaire, les savoirs issus de l’expérience des acteurs, notamment celles qui témoignent de leur efficacité et efficience, doivent être « capitalisés » pour en tirer tous les enseignements nécessaires à la gestion de la présente crise et à celle d’une prochaine situation de crise. Un tel observatoire est, d’ailleurs, cohérent avec la mission que lui confie l’article L. 1411-3 du CSP.

    Nous sommes convaincus qu’une démocratie en santé mobilisée est le garant d’une capacité d’action au niveau individuel et au niveau populationnel. Elle est le levier d’un « agir ensemble » et d’une solidarité renforcée. Elle est la condition indispensable de décisions efficaces, efficientes et éthiques.

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